Liebe Leserinnen, liebe Leser

Am 29. Februar 2024, ist der:

Tag der seltenen Erkrankungen 2024

 

Eine wichtige Information möchte ich vorneweg schicken:

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind die
„Waisen der Medizin“.

Am 29. Februar ist in diesem Jahr zum siebzehnten Mal
Tag der Waisen der Medizin

 Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung.

Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten.

Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung zu den seltenen Erkrankungen.

Auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) wurde mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), einem Dachverband von Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich seltener Erkrankungen, das nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.

Es besteht mittlerweile aus 28 Bündnispartnern

(Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen).

In Deutschland hat die ACHSE als Dachverband zu Aktionen in sozialen Medien und auch in der realen Welt aufgerufen, Farbe zu bekennen! Und damit deutlich zu zeigen, dass die weltweit rund 300 Millionen betroffenen Menschen gemeinsam für Anerkennung, Vernetzung und eine bessere medizinische Versorgung kämpfen.

„Setz Dein Zeichen für die Seltenen!“

In den meisten Fällen haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen!

In anderen Fällen sind es immunologische Krankheiten.

Viele dieser seltenen Krankheiten sind lebensbedrohlich und
die meisten davon verlaufen chronisch.

Fast jeder Betroffene muss lange Wege gehen, bis die richtige Diagnose gestellt ist!

In vielen Fällen ist es für die Betroffenen ein äußerst belastendes und für die Krankenkassen ein kostspieliges Umherirren durch verschiedenste Facharztpraxen. Der Mangel an zeitlichen, fachlichen und finanziellen Ressourcen, sowie die vielerorts fehlende Nähe zum Patienten vereiteln eine gezielte Ursachenforschung.

Anstelle einer gezielten Diagnostik werden die Beschwerden oft bagatellisiert und kleingeredet. Unter zeitlichem Druck schnell daher gesagte Fehl- oder Differenzialdiagnosen erschweren dem Patienten den ohnehin schon kräfte- und nervenzehrenden Umgang mit einer schwerwiegenden und damit lebensverändernden Erkrankung.

Anstelle von Unterstützung in einer problematischen Lebenssituation erfährt der Patient

Isolierung und Stigmatisierung.

Seltene Erkrankungen sind nicht nur eine echte Herausforderung für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte. Und nicht zuletzt für die Angehörigen des Betroffenen, sowie sein gesamtes soziales Umfeld.

Nach der Diagnose dauert es noch einmal geraume Zeit, bis die passende Therapie gefunden ist, die wenigstens ein wenig Linderung verschafft.

Tja, so dauerte es auch bei mir fast 10 Monate bis am 12. Juli 2016 durch einen Tensilon-Test die Diagnose: Myasthenia gravis, eine chronischen, unheilbare Autoimmunerkrankung, die mit Muskelschwäche einhergeht, für mich gestellt wurde.

Für meinen ehemaligen Hausarzt (Allgemeinmediziner), der bereits mehr als 30 Jahre praktiziert, war ich der erste Patient mit diesem Krankheitsbild! Leider ist dieser wundervolle Mensch am 31.12.2022 in den wohl verdienten Ruhestand gegangen. An dieser Stelle möchte ich ihm auch hier ganz herzlich für die tolle und kompetente Betreuung ganz herzlich danken.

Und es dauerte weitere 8 Monate und eine 5-wöchige Reha-Maßnahme, bis eine im Zusammenspiel mit meinen weiteren Erkrankungen funktionierende Medikation bei mir endlich Wirkung zeigte und vor allem fühlbare Linderung brachte.

Während der Reha-Maßnahme waren mehr als 600 Patienten in der Reha-Klinik, jedoch habe ich lediglich einen einzigen Patienten mit meinem Krankheitsbild dort kennenlernen dürfen. Dessen Symptome und auch sein Verlauf waren jedoch völlig anders als bei mir.

Aus diesem Grund habe ich Teile meiner Krankengeschichte über soziale Netzwerke gepostet. Meine Hoffnung war es, andere Betroffenen zum Erfahrungsaustausch zu finden.

Das ist mir, als einer der Waisen der Medizin trotz umfangreicher Kontakte im Netz enttäuschenderweise nicht gelungen.

Was jedoch als niemals vermuteter Begleiteffekt bei der Suche im Netz herauskam, war mehr als menschenunwürdig!

Auch, wenn viele Mitbürger – ganz besonders während der Pandemie – ihre Unzufriedenheit herausgeschrien haben, so hat Deutschland in meinen Augen weiterhin eines der besten Gesundheitssysteme der Welt!

Das kann man nicht oft genug betonen. Alleine, wenn man mal bedenkt, welche großartigen, hoch spezialisierten Leistungen die moderne Medizin in vielen Bereichen erbringt. 

Ich wünsche allen Kranken von Herzen gerne gute Besserung und allen Menschen mit seltener Erkrankung, also den Waisen der Medizin, soviel Linderung, dass das Leben lebenswert bleibt.

Toi toi toi wünscht

Euer „alter“ Mann

Werner Michael Heus