Tag der Seltenen Erkrankungen 2023
Liebe Leserinnen, liebe Leser
Auch am 28. Februar 2023, ist der:
Tag der Seltenen Erkrankungen
Eine wichtige Information möchte ich vorneweg schicken:
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die
„Waisen der Medizin“.
Am 28. Februar ist in diesem Jahr zum sechzehnten Mal
Tag der Waisen der Medizin
Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung.
Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten.
Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung zu den seltenen Erkrankungen.
Auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) wurde mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), einem Dachverband von Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich
Seltener Erkrankungen,
das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.
Es besteht mittlerweile aus 28 Bündnispartnern
(Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen).
In Deutschland hat die ACHSE als Dachverband zu Aktionen in sozialen Medien und auch in der realen Welt aufgerufen, Farbe zu bekennen! Und damit deutlich zu zeigen, dass die weltweit rund 300 Millionen betroffenen Menschen gemeinsam für Anerkennung, Vernetzung und eine bessere medizinische Versorgung kämpfen.
„Setz Dein Zeichen für die Seltenen!“
In den meisten Fällen haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen!
In anderen Fällen sind es immunologische Krankheiten.
Viele dieser seltenen Krankheiten sind lebensbedrohlich und
die meisten davon verlaufen chronisch.
Fast jeder Betroffene muss lange Wege gehen, bis die richtige Diagnose gestellt ist!
In vielen Fällen ist es für die Betroffenen ein äußerst belastendes und für die Krankenkassen ein kostspieliges Umherirren durch verschiedenste Facharztpraxen. Der Mangel an zeitlichen, fachlichen und finanziellen Ressourcen, sowie die vielerorts fehlende Nähe zum Patienten vereiteln eine gezielte Ursachenforschung.
Anstelle einer gezielten Diagnostik werden die Beschwerden oft bagatellisiert und kleingeredet. Unter zeitlichem Druck schnell daher gesagte Fehl- oder Differenzialdiagnosen erschweren dem Patienten den ohnehin schon kräfte- und nervenzehrenden Umgang mit einer schwerwiegenden und damit lebensverändernden Erkrankung.
Anstelle von Unterstützung in einer problematischen Lebenssituation erfährt der Patient
Isolierung und Stigmatisierung.
Seltene Erkrankungen sind nicht nur eine echte Herausforderung für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte. Und nicht zuletzt für die Angehörigen des Betroffenen, sowie sein gesamtes soziales Umfeld.
Nach der Diagnose dauert es noch einmal geraume Zeit bis die passende Therapie gefunden ist, die wenigstens Linderung verschafft.
Tja, so dauerte es auch bei mir fast 10 Monate bis am 12. Juli 2016 durch einen Tensilon-Test die Diagnose: Myasthenia gravis, eine chronischen, unheilbare Autoimmunerkrankung, die mit Muskelschwäche einhergeht, für mich gestellt wurde.
Für meinen ehemaligen Hausarzt (Allgemeinmediziner), der bereits mehr als 30 Jahre praktiziert, war ich der erste Patient mit diesem Krankheitsbild! Leider ist dieser wundervolle Mensch am 31.12.2022 in den wohl verdienten Ruhestand gegangen. An dieser Stelle möchte ich ihm auch hier ganz herzlich für die tolle und kompetente Betreuung ganz herzlich danken.
Und es dauerte weitere 8 Monate und eine 5-wöchige Reha-Maßnahme bis eine im Zusammenspiel mit meinen weiteren Erkrankungen funktionierende Medikation bei mir endlich Wirkung zeigte und vor allem Linderung brachte.
Während der Reha-Maßnahme waren mehr als 600 Patienten in der Reha-Klinik, jedoch habe ich lediglich einen einzigen Patienten mit meinem Krankheitsbild dort kennenlernen dürfen. Dessen Symptome und auch sein Verlauf waren jedoch völlig anders als bei mir.
Aus diesem Grund habe ich Teile meiner Krankengeschichte über soziale Netzwerke gepostet. Meine Hoffnung war es, andere Betroffenen zum Erfahrungsaustausch zu finden.
Das ist mir, als einer der Waisen der Medizin trotz umfangreicher Kontakte im Netz leider nicht gelungen.
Was jedoch als niemals vermuteter Begleiteffekt bei der Suche im Netz herauskam, war mehr als menschenunwürdig!
Angefangen von Mails mit diffamierendem, menschenverachtendem Inhalt bis hin zu öffentlichem Hohn und Spott in allen Netzwerken, auf meinen privaten Webseiten und auf YouTube!
Eine Organisation, die einer Sekte gleicht, unter Leitung einer angeblich selbst schwer kranken 75 Jahre alten Psychopathin lässt keine Gelegenheit aus, mich zu mobben und macht selbst vor Rufmord nicht Halt!
Hier eine „Kostprobe“ von dieser Charakterlosen ohne plausible Gedankenansätze, von der es auch noch ein exakt gleich perfides und perverses, männliches Exemplar gibt
Das Bild enthält ein privates Foto meiner Medikamente!
Es gibt tausende Fotos von Medikamenten im Netz, aber es wurde ganz gezielt das Foto meiner Medikamente gestohlen und widerrechtlich missbraucht! Bestechend ist die unverfrorene Scheinheiligkeit der Psychopathin auch noch so behaupten, dass es ihr ein Rätsel sei, wie ich mich von der Karikatur angesprochen fühlen könne, obwohl die nachweislich dutzender anderer Beispiele ebenso ganz gezielt von genau dieser Psychopathin und ihren Mitstreitern gegen meine Person verwendet wird!
Was für mich jedoch viel schlimmer wiegt, ist, dass die Betreiber dieser Community, die sich selbst als ganz etwas Besonderes erachtet, diese menschenverachtenden und massive Lügen enthaltenden Bilder nicht entfernt hat, zumal diese für jedes Mitglied dieser Community sichtbar waren und in schöner Regelmäßigkeit wiederholt gepostet wurden, damit sie auch wirklich jeder sieht!
Und das, obwohl derlei Dinge gemäß deren Nutzungsbedingungen explizit verboten sind! Und obendrein erklären sie auch noch, dass die Würde des Menschen unantastbar ist. Bedauerlicherweise sind jedoch nicht nur Waisen der Medizin, sondern auch viele andere Kranken und Behinderte dort Freiwild für Hohn & Spott. Traurig, dass die Gesetzgebung, da nicht rigoros durchgreift.
Aber an all diesen Dingen, die sich im Laufe der letzten fünf Jahre noch wesentlich verschlimmert haben, bin ich gewachsen. Ich habe mir Ziele gesetzt, die ich akribisch verfolge und mich nichts und niemand von meinem Weg abbringen kann.
Auch, wenn viele Mitbürger – ganz besonders während der Pandemie – ihre Unzufriedenheit herausschreien, Deutschland hat weiterhin eines der besten Gesundheitssysteme der Welt!
Das kann man nicht oft genug betonen. Alleine, wenn man mal bedenkt, welche großartigen, hoch spezialisierten Leistungen die moderne Medizin in vielen Bereichen erbringt.
Ich wünsche allen Kranken von Herzen gerne gute Besserung und allen Menschen mit seltener Erkrankung, also den Waisen der Medizin, soviel Linderung, dass das Leben lebenswert bleibt.
Uns allen wünsche ich ebenso von Herzen gerne märchenhaft gute restliche Tage im Februar.
Toi toi toi wünscht
Euer „alter“ Mann
Werner Michael Heus
7 Kommentare
Dorothea Langthaler
Danke für das informative Video.
Bin ich froh, dass ich nur ab und zu unter „Zipperlein“ leide, die ja auch altersgerecht sind.
Respekt auch Deinem Hausarzt, der sich noch Zeit und Mühe für seine Patienten nimmt.
Lass Dich nicht unterkriegen und vor allem von niemandem ärgern.
Heus Werner
Herzlichen Dank, Frau Langthaler.
Sie können sich wirklich glücklich schätzen und ich drücke Ihnen
von Herzen gerne die Daumen, dass es bei den altersgerechten Zipperlein bleibt.
Unterkriegen ist überhaupt keine Option und geärgert habe ich mich vor Jahren
über die Dreistigkeit bestimmter User und Betreiber. Heutzutage geht es nur um
Information und Prävention.
Husky
Moin Werner, Ärzte mit Einfühlungsvermögen und die sich sogar noch Zeit nehmen, werden ja leider immer seltener. Da ist es ganz sicher einfacher, unfähige Moderatoren zu finden, zumal die sich ja als Herrscher der digitalen Welt aufführen dürfen. Was den Schutz der User im gelben Laden im Hinblick auf die Würde des Menschen betrifft, stellt sich doch eine ganz bestimmte Frage: Warum sind die 1.900.000 User verschwunden? Und die ganzen Unruhestifter noch da? In diesem Sinne eine schöne neue Woche und einen guten Start in den März.
Jakob K.
Hallo, deralteMann. Ich glaube, wir haben uns während einer Reha mal gesehen. Ich leide an Muskeldystrophie und bin mittlerweile im Rollstuhl. Man kann es drehen und wenn, wie man will, aber selbst die beste Krankheit nützt nichts. Es ist so, wie Du schreibst. Man kann sie nur annehmen und das beste daraus machen. Aber das es Menschen gibt, die im Internet hetzen und Lügen verbreiten ist schon ein hartes Stück. Alle in einem Sack und … Als ob es in dieser Welt nicht genug Leid und Elend gibt? Aber ich denke solche Menschen wollen einfach Aufmerksamkeit eruzeugen, weil ihr eigenes Leben trist und öd ist. Habe mal geschaut, Myasthenia tritt bei 2 von 100.000 auf. Ich war schon sehr oft zur Reha, ahbe aber auch bisher niemand mit dieser Erkrankung getroffen. Ich finde es gut, dass Du über diesen Tag berichtest. Alles Gute
Heus Werner
Hallo Jakob. Zunächst einmal herzlichen Dank für den umfangreichen Kommentar. Jedoch ganz besonders für das gute Gedächtnis. Es gibt in der Tat viel zu viele Probleme in dieser immer merkwürdiger werdenden Welt. Ich hatte eine Zeit lang wenigstens schriftlichen Kontakt mit einer Userin, die privat eine Webseite betrieben hat, aber diese Seite existiert leider nicht mehr. Es müssten viel mehr Menschen im Netz darüber berichten, aber es ist auch sehr schwierig. Meine Reichweite ist bedauerlicherweise sehr gering. Ich wünsche Dir ebenfalls alles erdenklich Gute und toi toi toi.
M
Werner großen Dank! Es ist doch traurig genug, dass es noch unerforschte Krankheiten gibt, mit denen Ärzte und vor allem Betroffene irgendwie zurechtkommen müssen. Man wünscht ja Niemandem etwas Schlechtes. Ich hoffe so sehr, dass mehr geforscht wird und den Menschen mit seltenen Krankheiten ein würdigeres Leben ermöglicht. Haltet durch und Dank an dich,für diesen Bericht
Hannelore
Hallo lieber Werner,
es ist leider sehr schwierig, seltene Erkrankungen zu bestimmen.
Du hast es sehr gut erklärt, sodass man es auch verstehen kann.
Ich finde es schlimm, wenn sich eine Gruppe über Kranke und
Behinderte lustig macht und dass, obwohl sie angeblich selber krank sind.
Schönen Tag wünsche ich Dir und gute Besserung.