Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Liebe Leser,

heute, am Dienstag, dem 28. Februar, ist:

Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Menschen mit
Seltenen Erkrankungen
sind die
„Waisen der Medizin“.

Der 28. Februar ist
Tag der Seltenen Erkrankungen
(Rare Disease Day).

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer
seltenen Erkrankung.

Mehr als 5.000 von insgesamt
30.000 Krankheiten gelten als selten.

Wenn nicht mehr als 5 von 10.000
Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung dazu.

Meist haben seltene Erkrankungen
genetische Ursachen, andere sind
immunologische Krankheiten,
viele sind lebensbedrohlich und
die meisten verlaufen chronisch.

Fast jeder Betroffene muß lange Wege
gehen bis die richtigen Diagnose gestellt
und die passende Therapie gefunden ist,
denn seltene Erkrankungen sind nicht nur
eine Herausforderung für die Patienten,
sondern auch für die behandelnden Ärzte
und nicht zuletzt für die Öffentlichkeit.

Ich habe leider selbst eines dieser „Lose“ gezogen, denn ich leide an einer Muskelschwächeerkrankung, an der max. 1 von 10.000  Menschen erkranken.

Am 12. Juli 2016, zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 9 Monate krank zuhause, wurde bei mir nach langer Suche und Diagnostik mittels eines sogenannten Tensilon-Tests die unheilbare Autoimmunkrankheit: Myasthenia gravis festgestellt und seit dem steht mein Leben Kopf und was Lebensqualität bedeutet, vermag ich nicht mehr sagen zu können.

Meinen vorher mit Herz und Hand viele Jahren ausgeübten Beruf als Altenpfleger kann ich nie wieder ausüben und eine fünf Wochen dauernde Reha-Maßnahme vom 13. Dezember 2016 bis zum 17. Januar 2017 ergab für fünf Stunden eine sitzende Bürotätigkeit ausüben zu können, nun muß ich im zarten Alter von fast 58 Jahren lediglich noch eine solche finden, die folgenden körperlichen Einschränkungen gerecht wird:

Autofahren nicht möglich, da ich zeitweise Doppelbilder sehe

Gehstrecke ohne Pause und Gepäck ca. 250m

Treppensteigen ist eine einzige Qual

Max. Tragkraft: 5kg

Dazu kommen Schluckstörungen, die eine komplette Essenumstellung zur Folge hatten und ich kann seit Juni 2016 weder riechen, noch schmecken.

In Landkreis Uelzen und den beiden Nachbarkreisen habe ich keinen Myastheniker ausfindig machen können und selbst während einer Reha-Maßnahme vom 13. Dezember 2016 bis zum 17. Januar 2017 habe ich in der auf Muskelerkrankungen spezialisierten Reha-Klink nur einen einzigen Myastheniker getroffen, bei welchem der Verlauf ein ganz anderer ist. Auf Internetforen gebe ich nicht viel, weil kaum ein persönlicher Kontakt zustande kommt.

Momentan versuche ich meinen Grad der Behinderung höher gestuft zu bekommen, was sich äußerst schwierig gestaltet, weil tausende andere Krankheiten eingestuft sind, aber eben nicht Myasthenia gravis.

In früheren Jahren habe ich beim Dachverband in
Deutschland, der ACHSE
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
gerne gespendet, aber niemals daran gedacht, daß mich auch einmal solch eine Krankheit „erwischen“ könnte. In all den Jahren in der Pflege bin ich nie auf einen Myasthniker getroffen und habe vorher auch nie von dieser Krankheit gehört. 

Ich drücke allen Menschen, die an seltenen Krankheiten erkrankt sind, von Herzen gerne die Daumen, auf das zeitnah eine Diagnostik erfolgt und eine Therapie gefunden wird, die wenigstens eine Lebensqualität „X“ möglich werden lässt.

Werner