Tag der Epilepsie 2022
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
auch am 5. Oktober 2022, ist:
Tag der Epilepsie
Der 26. Aktionstag der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland, den es seit 1996 gibt, steht jedes Jahr unter einem anderen Leitsatz.
Die Veranstaltungsreihe am Tag der Epilepsie 2022 steht unter dem Motto
„Epilepsie – gut beraten?“
Mehr als sechs Millionen Menschen in Europa leiden an Epilepsie und dennoch kennen viele Bürger diese Krankheit nicht.
Initiiert wurde der Tag durch zwei internationale Organisationen:
die internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) und das
internationale Büro für Epilepsie (IBE).
Der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe und Patientenvertretung will an diesem Aktionstag aufzeigen, dass die Beratung zur Epilepsie und ihren Folgen für das Leben der Betroffenen noch deutliches Verbesserungspotenzial hat.
Das Motto macht jedoch auch auf die Erfolge im Kampf gegen die Stigmatisierung dieser weitverbreiteten chronischen Krankheit des Zentralen Nervensystems aufmerksam.
Durch die fortlaufende Öffentlichkeitsarbeit bekennen sich mehr Menschen dazu, eine Epilepsie zu haben und die Einstellung der Bevölkerung insgesamt hat sich verbessert.
Das Ziel der Veranstalter ist gegen die Diskriminierung Erkrankter sowie deren Ungleichbehandlung in der Gesellschaft und am Arbeitsplatz vorzugehen.
Ein wichtiges Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität und die Gleichbehandlung der Menschen mit Epilepsie in allen Lebensbereichen.
Unter Epilepsie wird eine Gruppe neurologischer Erkrankung bezeichnet, die spontan auftretende Krampfanfälle gemeinsam haben. Diese werden in zehn unterschiedliche Klassen und Verlaufsformen einteilt.
Verursacht werden diese Krampfanfälle durch eine unkontrollierte Entladung von Neuronen innerhalb des Gehirnes, die zu völlig unwillkürlichen Verhalten führen .
Epilepsie ist gekennzeichnet durch
spontan auftretende Krampfanfälle.
Dabei kommt es zu vorübergehenden
abnormen Entladungen einiger
Nervenzellverbände in der Hirnrinde.
Der Anfall kann unterschiedliche
Erscheinungsformen haben, je nach Lage
und Umfang des betroffenen Hirnareals.
Manche Anfälle sind von außen kaum sichtbar,
man spricht von einer sogenannten Absence,
bei der für kurze Zeit das Bewusstsein aussetzt,
andere äußern sich durch eine Verkrampfung
des Körpers und Zuckungen in Armen und Beinen.
Nur, wenn die Anfälle wiederholt auftreten und
sowohl Laborparameter als auch bildgebende
Verfahren eine Neigung zu Krampfanfällen bestätigen,
gilt die Diagnose als gesichert.
Um Epilepsie erkennen zu können,
steht eine intensive Diagnostik an erster Stelle.
Gerade bei schwierigen Epilepsien geht dies nur in der Klinik, um die Anfallssituationen möglichst gut beobachten zu können (u.a. MRT, Video, EEG).
Obwohl ein großer Teil der Epilepsie-Patienten
durch Behandlung anfallsfrei leben kann,
werden Betroffene in der Öffentlichkeit weiterhin
oft stigmatisiert.
Um daraus resultierenden Problemen im
sozialen und Arbeitsumfeld vorzubeugen,
wird die Erkrankung sogar häufig verschwiegen.
Dem entgegen treten das
International Bureau for Epilepsy (IBE) und die
International League for Epilepsy (ILAE),
die im vergangenen Jahr den Tag initiierten.
Speziell für den deutschsprachigen Raum
findet am 5. Oktober ein Aktionstag statt, der von der
Deutschen Epilepsievereinigung
1996 ins Leben gerufen wurde.
Vielen Menschen mit Epilepsien können nicht-medikamentöse Behandlungsverfahren helfen. Durch gezielte Verhaltenstherapie lernen sie, selbst Einfluss auf das Auftreten von Anfällen zu nehmen. Und in der Psychotherapie geht es um das Akzeptieren der Krankheit und deren Bewältigung.
Zur Behandlung der Epilepsie stehen
mehr als 20 Arzneistoffe zur Verfügung.
Die richtige medikamentöse Einstellung für den einzelnen Menschen ist eine Kunst.
Antiepileptika wirken als »Anfallsblocker« und sollen die Krampfbereitschaft senken. Als Faustregel gilt: Zwei Drittel der Patienten sind damit gut behandelbar. Viele bekommen gar keine Anfälle mehr. Abgesehen vom Status epilepticus erfolgt die Behandlung rein symptomatisch als Dauertherapie.
Manche Epilepsien, die mit Medikamenten nicht in den Griff zu bekommen sind, können auch operiert werden. Das hängt sehr stark davon ab, ob die Anfälle von einem bestimmten Punkt, einem Herd ausgehen, und wo dieser Herd im Gehirn liegt.
Neben den erkrankten Menschen haben es auch die Partner und Angehörigen nicht leicht! Sie müssen lernen, den Menschen mit einer Epilepsie zu verstehen und im Alltag darauf Rücksicht zu nehmen. Die betroffenen Erkrankten, häufig aber auch ihre Familien brauchen Beratung und Unterstützung.
Ich drücke allen Betroffenen, den Angehörigen und dem Pflegepersonal von Herzen gerne die Daumen ausreichend Geduld und ein „glückliches Händchen“ im Umgang mit dieser Erkrankung zu haben.
Euer „alter“ Mann
Werner Michael Heus
Die Veranstaltungsreihe 2020 stand unter dem Motto:
„Epilepsie – neu in der Familie“
2 Kommentare
Hannelore
Hallo lieber Werner,
das Thema ist interessant und du hast es sehr gut erklärt.
Ich kenne die Krankheit nicht, aber habe viel davon gehört.
Vor ein paar Jahren habe ich an eine Schulung teilgenommen
und dort war eine Kollegin, die davon betroffen ist.
Sie hatte unseren Chef darüber informiert.
Im Frühstücksraum hat sie uns darüber aufgeklärt. Einige Zeit
später hat sie einen Anfall während der Pause bekommen.
Sie hat sich wieder erholt, weil sie Medikamente dafür hatte.
Schönen Tag wünsche ich dir und bleib gesund.
Werner Heus
Ganz lieben Dank, Hannelore.
In diesem Fall ist alles gut abgelaufen und so sollte es auch sein.
Wichtig ist, dass die Menschen im Umfeld des Betroffenen über die Diagnose
und den evtl. Verlauf Bescheid wissen. In dem von Dir geschilderten Fall war
es super, dass die Betroffene selbst die richtigen Maßnahmen treffen konnte,
indem sie sich das Medikament selbst verabreichen konnte.
Was aber, wenn sie das nicht gekonnt hätte?
Es bedarf einer Menge an Informationen. Mit Glück hat die betroffene Person
einen „Anfallkalender“ bei sich, wo hoffentlich die vorhergehenden Anfälle
eingetragen sind. Dazu Informationen, was gemacht wurde.
In einigen Anfallsformen kann man als Außenstehender helfen, weil ein
Medikament „lediglich“ in eine der Wangentaschen gelegt werden muss.
Es gibt jedoch auch Anfallsformen, wo man unbedingt Abstand halten sollte,
weil die Person im Anfall unmenschliche Kräfte entwickelt und wild um sich
schlägt. Da gilt es dann in sicherer Entfernung abzuwarten, bis der Anfall
vorüber ist und dann jedoch für die Person „da“ zu sein und ihr mental zu
helfen. Es ist also ungeheuer wichtig, für das Umfeld der Person alle
Fakten zu kennen, um entsprechend reagieren zu können.
Toi, toi toi und so