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Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

* Liebe Leserinnen, liebe Leser *

Am Sonntag, dem 28. Februar, ist der:

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Eine wichtige Information möchte ich vorneweg schicken:

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die
Waisen der Medizin“.

Als seltene Erkrankung wird in Fachkreisen eine Krankheit bezeichnet, die so selten auftritt, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners i.d.R. maximal einmal im Jahr vorkommt.
Die Gemeinsamkeit nahezu aller Seltenen Erkrankungen ist, dass sie meist chronisch verlaufen, mit gesundheitlichen Einschränkungen und oftmals auch einer geminderten Lebenserwartung einhergehen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt und nur sehr selten sind sie heilbar.

Am 28. Februar ist in diesem Jahr zum vierzehnten Mal
Tag der Seltenen Erkrankungen
(Rare Disease Day). 

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung.

Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten.

Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung zu den seltenen Erkrankungen.

Auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) wurde mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), einem Dachverband von Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich Seltener Erkrankungen,

das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.

Es besteht mittlerweile aus 28 Bündnispartnern

(Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen).

In Deutschland hat die ACHSE als Dachverband zu Aktionen in sozialen Medien und auch in der realen Welt aufgerufen Farbe zu bekennen, um zu zeigen, dass weltweit rund 300 Millionen betroffene Menschen gemeinsam für Anerkennung, Vernetzung und eine bessere medizinische Versorgung kämpfen.

ext. Bild

„Setz Dein Zeichen für die Seltenen!“

In den meisten Fällen haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen! In anderen Fällen sind es immunologische Krankheiten.

Viele dieser seltenen Krankheiten sind lebensbedrohlich und
die meisten davon verlaufen chronisch.

Fast jeder Betroffene muss lange Wege gehen bis die richtige Diagnose gestellt ist!

In vielen Fällen ist es für die Betroffenen ein äußerst belastendes und für die Krankenkassen ein kostspieliges Umherirren durch verschiedenste Facharztpraxen.

Der Mangel an zeitlichen, fachlichen und finanziellen Ressourcen, sowie die vielerorts fehlende Nähe zum Patienten vereiteln eine gezielte Ursachenforschung.

Anstelle einer gezielten Diagnostik die Beschwerden oft bagatellisiert und klein geredet. Unter zeitlichem Druck schnell daher gesagte Fehl- oder Differenzialdiagnosen erschweren dem Patienten den ohnehin schon kräfte- und nervenzehrenden Umgang mit einer schwerwiegenden und damit lebensverändernden Erkrankung.

Anstelle von Unterstützung in einer problematischen Lebenssituation erfährt der Patient Isolierung und Stigmatisierung.

Seltene Erkrankungen sind nicht nur eine echte Herausforderung für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte und nicht zuletzt für die Angehörigen des Betroffenen, sowie sein gesamtes soziales Umfeld.

Nach der Diagnose dauert es noch einmal geraume Zeit bis die passende Therapie gefunden ist, die wenigstens Linderung verschafft.

Tja, so dauerte es auch bei mir fast 10 Monate bis am 12. Juli 2016 durch einen Tensilon-Test die Diagnose: Myasthenia gravis, eine chronischen, unheilbare Autoimmunerkrankung, die mit Muskelschwäche einhergeht, für mich gestellt wurde.

Für meinen Hausarzt (Allgemeinmediziner), der bereits mehr als 30 Jahre praktiziert, war ich der erste Patient mit diesem Krankheitsbild! An dieser Stelle möchte ich ihm auch hier ganz herzlich für die tolle, kompetente Betreuung ganz herzlich danken.

Und es dauerte weitere 8 Monate und eine 5-wöchige Reha-Maßnahme bis eine im Zusammenspiel mit meinen weiteren Erkrankungen funktionierende Medikamentierung bei mir endlich Wirkung zeigte und vor allem Linderung brachte.

Während der Reha-Maßnahme waren mehr als 600 Patienten in der Reha-Klinik, jedoch habe ich lediglich einen einzigen Patienten mit meinem Krankheitsbild dort kennenlernen dürfen. Dessen Symptome waren jedoch völlig anders als bei mir.

Aus diesem Grund habe ich Teile meiner Krankengeschichte über soziale Netzwerke gepostet in der Hoffnung andere Betroffenen zum Erfahrungsaustausch zu finden.

Das ist mir trotz vieler, vieler Kontakte im Netz leider nicht gelungen.

Was jedoch bei der Suche im Netz für den offenen Umgang mit meiner Erkrankung herauskam, war mehr als menschenunwürdig!

Angefangen von Mails mit diffamierendem, menschenverachtendem Inhalt bis hin zu öffentlichem Hohn und Spott in allen Netzwerken, meinen privaten Webseiten und auf YouTube!

Eine ganz bestimmte Organisation, die einer Sekte gleicht, unter Leitung einer angeblich selbst schwer kranken 70+ Jahre alten Psychopathin lässt keine Gelegenheit aus, mich zu mobben und macht selbst vor Rufmord nicht Halt! 

Hier eine „Kostprobe“ von dieser Charakterlosen ohne plausible Gedankenansätze, von der es auch noch ein exakt gleich perfides und perverses, männliches Exemplar gibt

Das Bild enthält ein Foto meiner Medikamente!

Es gibt tausende Fotos von Medikamenten im Netz, aber es wurde ganz gezielt das Foto meiner Medikamente gestohlen und widerrechtlich missbraucht! Bestechend ist die unverfrorene Scheinheiligkeit der Psychopathin auch noch so behaupten, dass es ihr ein Rätsel sei, wie ich mich von der Karikatur angesprochen fühlen könne, obwohl die nachweislich dutzender anderer Beispiele ebenso ganz gezielt von genau dieser Psychopathin und ihren Sektenanhängern gegen meine Person verwendet wird!

Aber an all solche Dinge, die sich im Laufe der letzten vier Jahre noch wesentlich verschlimmert haben, bin ich gewachsen und habe mir Ziele gesetzt, die ich akribisch verfolge und mich nichts und niemand von meinem Weg abbringen kann.

Auch, wenn viele Bürger schimpfen, Deutschland hat eines der besten Gesundheitssysteme der Welt, so wird es immer und immer wieder durch Medien und Politik suggeriert.

Und das hat auch ganz sicher seine Berechtigung, wenn man  mal bedenkt welch großartige, hoch spezialisierte Leistungen die moderne Medizin in vielen Bereichen erbringt. 

Ich wünsche allen Kranken von Herzen gerne gute Besserung und allen Menschen mit seltener Erkrankung soviel Linderung, dass das Leben lebenswert bleibt.

Uns allen wünsche ich ebenso von Herzen gerne, dass wir alle von dem ollen Virus und seinen internationalen Mutanten verschont bleiben! Toi toi toi wünscht

Euer „alter“ Mann

Werner Heus

 

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